Síndrome de Down

Um cromossomo de carinho a mais

15 Março 2019 08:31:00

Sem dúvida sua maior especialidade é a alegria

Foto: Michele Utech

Esperta e observadora. Sua boneca nos braços e os brinquedos preferidos espalhados no chão. Não existe timidez ao exibir a nova "janelinha" no sorriso, este é o jeito de ser da pequena Karina Vitória dos Santos Harbs, de sete anos.

Seu segundo nome diz muito sobre a sua caminhada até aqui. Minutos após o seu nascimento surgiram as suspeitas. "Assim que peguei ela no colo, como mãe, senti que meu bebê tinha traços diferentes", comenta a mãe, Alessandra dos Santos Bento.

Foi então, que Karina foi diagnosticada com Síndrome de Down. É uma alteração genética causada por erro na divisão celular. As pessoas apresentam características como olhos oblíquos, rosto arredondado, mãos menores e comprometimento intelectual. A Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada por um erro na divisão celular durante o processo embrionário. Os portadores da síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21, possuem três.

Karina foi a primogênita e vitoriosa filha do casal Ivan e Alessandra que, desde que se tornaram pais - além de sentirem-se pessoas melhores - não medem esforços para dar o melhor a Karina e agora também ao caçula, Nicolas.

Apesar de nunca terem provado o gosto amargo do preconceito, os pais de Karina sabem da importância do avanço da conscientização para o "Down". "Esperamos que ela nunca precise passar por nenhum tipo de constrangimento ou preconceito social.", diz o pai, Ivan.

Karina é uma criança muito alegre e esperta. Independente - com o incentivo da família - é extremamente carinhosa e bastante expressiva. "Ela percebe quando eu faço a barba e a primeira ação dela é me beijar", diz Ivan, emocionado. Beijar e abraçar é um costume de Karina, que também é bastante apegada à "Oma", mãe de Ivan.

O progresso de Karina é muito perceptível e os pais dizem ter tomado uma ótima decisão. "O bom é que levamos ela bem cedo para a Apae. Lá ela tem aprendido muitas coisas e evoluído constantemente. Não podemos tratar ela como uma criança especial, procuramos evitar isso, ela deve ser tratada como uma criança normal, para o próprio bem dela", relata Ivan.

E a questão sobre o tratamento do indivíduo com Down é um fator de atenção. Thamires Negishi Toleto, psicóloga da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), explica o desenvolvimento da criança com a síndrome. "Mesmo se tratando de uma síndrome genética, ela tem vários níveis de acometimento. Há pessoas que nascem com sérios comprometimentos cardíacos e estruturais em termos de musculatura. Nosso enfoque depende da faixa etária do indivíduo. Na estimulação precoce, focamos a musculatura, que é mais flácida e demora mais tempo para conseguir o fortalecimento. De forma pedagógica, o foco é a interação social, na questão das relações. Prezamos o vínculo forte e a família, se sentir amado e acolhido na sociedade".

Dessa forma, dependendo do estímulo desde os primeiros anos, o portador da síndrome tem uma vida normal. "Vemos diferença gritante no resultado final do desenvolvimento daquele indivíduo de acordo com a forma com que a família o trata. Desde empoderá-los, em saber que tem a síndrome e o que significa; qual o lugar dele na sociedade e que isso não modifica as obrigações e deveres enquanto pessoa", exalta a psicóloga.

Sobre a visão da sociedade quanto aos portadores de Down, Thamires diz ter visto evoluções. "As coisas têm mudado muito de um tempo para cá, mas ainda falta melhorar. A comunidade tem olhado para os portadores da síndrome com pena, como se eles não fossem capazes. Muito pelo contrário, eles são muito capazes. Eles não são dignos de pena de ninguém, eles merecem todas as oportunidades que nós podemos oferecer, respeitando as limitações que, na verdade, todos nós temos. Eles têm uma visão muito mais humana do que nós. A família entendendo e acreditando neles, realmente é a chave para uma vida normal. A visão atual da síndrome é de infinitas possibilidades. A gentileza é sempre muito bem vinda, mas a partir do momento que a sua boa vontade impede o indivíduo de se desenvolver, é preciso parar".

E assim, com todo o apoio e amor, a pequena Karina terá o mundo para viver. "Eu espero muito dela, ela pode ser o que quiser", relata Alessandra. A mãe sonha que Karina consiga ter uma profissão e uma vida praticamente normal. "Espero que ela seja uma menina feliz, não importa o que queira ser. O importante é que seja essa menina que é hoje, sorridente", finaliza.


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